Sündmused

MTÜ Usun Headusesse kutsub 2019. aastal ühiselt toetama pisikest Eisit!

Saabuval jõuluajal on armsaks kombeks mõelda ka ligimese abistamisele ja sel aastal vajab abi pisike Eisi.

Väike tüdruk nägi ilmavalgust 2018. aasta aprillis ning ta oli sündides täielikult terve beebitüdruk. 2 kuud pärast sündi oli aga Eisil esimene hoog ning nii saigi alguse noore pere pidev arstide vahet jooksmine.

Pärast pikka ootamist, teadmatust ja erinevaid uuringuid jõudis lõpuks kätte hetk, mil Eisi raviarst tegi vanematele teatavaks, et nende pisitütrel on geenimutatsioonist tingitud raske epilepsia, millega kaasneb suur vaimne ja füüsiline mahajäävus ning mis allub raskelt ravile. Põhjus, miks Eisil SCN1A geenis mutatsioon toimus, on ja jääb siiani vanemate ja arstide sõnul müstikaks. Tänaseks on Eisi juba rohkem kui 18 kuud siin ilmas elanud ning tema praegune eesmärk on see, et tüdruk hakkaks oma pead hoidma.

Igapäevane elu lapsega, kellel diagnoositud SCN1A geeni muteerumisest tingitud entsefalopaatiline epilepsia, tuleb Eisi ema Merilini sõnul elada päeva kaupa. Mõni päev on üsna krambivaba ja sellistel päevadel teeb Eisi mõnusaid uinakuid, sööb kenasti ja jutustab rohkelt. Kehvematel päevadel on Eisil rohkelt krampe, mistõttu ei saa ta korralikult süüa ning ta nutab ja ei maga hästi. Üldjuhul on krambid aga igapäevased. Igal hommikul ja õhtul saab Eisi ravimeid ning hetkel saab ta kahte ravimit korraga, millest ühel neist puudub Eestis müügiluba ning selle jaoks oli vaja teha avaldus. Katsetatud on juba päris mitmeid ravimeid, kuid kahjuks kõik ei sobi. Eisi olukorra muudabki raskeks see, et tal vahetuvad epileptilised tegevused ning seetõttu on raske leida sobivat ravimit.

Eisi vajab praegu ja ka tulevikus peale hoole ja armastuse palju erinevaid abivahendeid. Pere peab rentima nt eriistet, et tütar saaks vahel istuvas asendis olla ja tulevikus on vaja soetada ka erivajadustega lastele mõeldud jalutuskäru. Spetsiaalseid vahendeid, tegevusi, toimetamisi ja muid väljaminekuid on antud diagnoosiga lapse puhul kordades rohkem kui tavaperede puhul.

Noor pere teeb, mida suudab, nii hästi, kui suudab, kuid vajab hädasti meie ühtehoidva Tõrva valla kogukonna tuge.

Pisikest Eisit ja tema vanemaid saavad kõik toetada tulles heategevuskontserdile „Usun inimeste headusesse“, mis saab toimuma traditsiooniliselt III advendil, 15. detsembril, kell 16.00 Tõrva kirik-kammersaalis.

Peaesinejateks on seekord vahva Laikrete Perebänd ning Gerda Nurmeots koos Kristjan Tamošiunasega.

Piletid müügis Keskväljaku Lillesalongis (Ülle lillepoes) ja Kristiina Stuudios. Piletihind 8.- õpilastele/15.- tavapilet.

Kes ei saa kontserdile tulla, siis toetada on võimalik ka: MTÜ Usun Headusesse a/a EE362200221053835179, selgitus - Eisi toetuseks. (MTÜ Usun Headusesse on kantud tulumaksuvabastusega MTÜ-de nimekirja)

Usume headusesse ja aitame üksteist, toetades sel aastal kõik koos Eisit perega, sest elu on imeline kingitus ja aitame noort pere kergendamaks nende võitlust elu keerdkäikudega.